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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:50
1989年出生的郑宇宁,是广东省第一例“庞贝氏症”患者。在清远中医院的ICU病房,郑宇宁已经住了6年。由于呼吸衰竭,医生在郑宇宁的喉咙处切开,插入了一个吸管来连接呼吸机,离开ICU病房的时候,她必须带上一个便携式的呼吸机。摄影:谢匡时
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:51
“庞贝氏症”是一种遗传罕见病,中国大陆的发生率约为五万分之一,目前在全国只有33例。这种病分婴儿型及晚发型两种,郑宇宁属于后者,表现为逐渐地肌肉无力,以及呼吸短促和逐渐衰竭。郑宇宁被确诊后,没有脱离过呼吸机。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:51
2007年底,郑宇宁的身体状况开始变差,父亲郑洋带着她去广东省人民医院检查,当时的诊断结果是“间歇性肌营养不良症”。这是一种绝症,目前全世界都没有办法医治。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:52
母亲温美光无法接受打击,每天以泪洗面,“我们家只有这一个女儿,她是我们所有的寄托。没有了她,我都不知道下半辈子该怎么过了。”6年过去了,现在的温美光一讲到女儿,还是会忍不住落泪。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:53
父亲郑洋当时也不敢相信发生在他面前的一切。但他很快就从悲伤中走了出来,“与其在悲伤中消耗时光,不如行动起来,尽自己最大的努力去救助女儿,哪怕只为了多延长她一天的生命也是值得的。”
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:53
2011年6月,郑成把郑宇宁的血样寄到上海检查,最终确诊为“庞贝氏症”。这让全家人看到了希望。“因为‘庞贝氏症’是有药可救的,是有药可救的。”这几个字郑洋连说了好几遍。
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2014年07月30日 16:54
郑洋开始更加积极地为女儿寻找救治办法。他了解到有一种美国的特效药“Myozyme”,但这个药国内没有进口,只能从香港购买,一年的药费将近200多万,而且需要终生用药。
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2014年07月30日 16:54
“用了药之后,郑宇宁的情况马上就出现了好转。精神好了很多,打电话的声音也会变得不一样,响亮多了。”郑洋说。2012年12月29日,郑宇宁第一次走出医院大门,这距离她入院将近4年的时间。郑洋正在看的图片,就是郑宇宁第一次出医院时拍的。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:54
今年52岁的郑洋原本是深圳一家小公司的副总,在女儿患病后辞职回清远专心照顾女儿。51岁的温美光之前在清远市区的一家邮政储蓄银行上班,现在已经退休。女儿患病住院的这几年,这个三口之家花光了积蓄。
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2014年07月30日 16:55
2013年初,郑宇宁趁着身体状态较好的时候回了一趟家,这是她住院之后,第一次回到家里。6年过去了,父母一直保持着她卧室的原样,桌上的合影照片和玩偶都摆在原处,随时等她回来。
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2014年07月30日 16:55
女儿患病后,郑洋和温美光夫妇每天早上6点30起床,7点出门买菜,8点钟开始准备女儿当天的早饭和中饭,然后郑洋在8点30左右开着电动车送到医院去,让女儿能在9点之前吃到早餐。
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2014年07月30日 16:56
7月3日早上,郑洋正在给女儿喂母亲给她做的营养汤。“她妈妈做的菜宁宁经常觉得不好吃。因此她妈把宁宁的舌头叫做‘皇帝舌头’,”郑洋说,“各种调料,哪种放多放少,她一尝就能知道。”
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:56
呼吸机让郑宇宁的肺里每天都会积累很多痰,护士每天都要帮她把痰吸出来。由于身体没有力量,她只能用双手按住隔膜,使劲把痰挤出来。
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2014年07月30日 16:57
郑洋帮女儿梳头。现在郑洋每次来ICU病房,除了送饭,他已经熟悉了护士照顾郑宇宁的很多工作,这样也方便他在病房多点时间与女儿相处。妈妈温美光上个礼拜在送饭下楼的时候扭伤了腿,这段时间一直是郑洋一个人在照顾女儿。
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2014年07月30日 16:57
郑洋帮女儿按摩。郑宇宁的身体由于没有肌肉支撑,脊椎会产生侧弯和扭曲,躺在床上时间长了,就会十分疼痛。
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2014年07月30日 16:58
郑洋每天都会帮女儿把脸擦干净,把手洗干净。郑宇宁长期住在病房,很少晒太阳,父亲则每天要骑着电动车穿城而过来照顾她,两人的皮肤一黑一白。
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2014年07月30日 16:58
郑洋在帮女儿肩部按摩。每天爸爸帮她按摩的时间,是她最身体舒服的时候。因为患病,郑宇宁身体抵抗力差,她的右眼受到细菌感染,出现了肿胀。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 16:59
虽然有时候会按着很痛,但按完之后身体会觉得舒服很多。父亲有时候稍微用力大了,郑宇宁就会示意要力度小点。从最开始的手法僵硬,到现在轻重有度,郑洋已经成了半个按摩专家。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 17:00
7月3日,天晴晴朗,郑洋推着女儿出来呼吸下新鲜空气。“现在自己的女儿还活着,这对我是莫大的鼓舞和幸福。医生都说,郑宇宁能有今天的状态,已经是生命的奇迹了。所以我不应该觉得不幸,而要珍惜这眼前的幸福,尽自己最大的努力去帮助女儿。”
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2014年07月30日 17:00
由于很久没见到阳光,在室外的时候郑宇宁必须带着墨镜保护眼睛。每次把女儿带出来,都要花费郑洋一个多小时。
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2014年07月30日 17:01
郑洋说,他原本想象的生活,应该是等他老了,女儿在一旁推着轮椅,陪她看风景。但现在却反过来了,成了白发人养黑发人。
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带着呼吸机的女孩
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2014年07月30日 17:01
清远北江有一个雕塑,一位母亲抱着一位小孩。在女儿患病之后,有朋友曾提议他再生一个孩子养老,但郑洋没有这么去想,他说,会用他的余生去照顾她。
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